Pepe mueve su silla eléctrica con presteza por los pasillos del ministerio. Araceli no puede hacerlo ya sin ayuda. Solo mueve los músculos de la cara…y con dificultad. Sus ojos nos siguen y sonríen, o se llenan de agua, según avanzamos la conversación. Ya estamos dentro de la sala en la que nos reunimos con el secretario de Sanidad y su asistente. La conversación va mucho más allá de las palabras. Hay cosas en la política y en la vida que se expresan mal con palabras.
Hay cosas que tienen que verse, más que oírse, que deben sentirse más que relatarse. El respirador de Araceli y su débil hilo de voz dicen más de todo lo que necesitan estos pacientes que cualquier tratado de neurología. Hemos acudido, a petición de ADELA, para expresar en el ministerio que los pacientes de ELA quieren algo tan sencillo como poder elegir entre vivir o morir.
Poder elegir sin que su capacidad económica, o su soledad, determinen su decisión. Es así de simple. Muchos enfermos de ELA no eligen morir por que estén cansados de tanto sufrimiento, sino porque no pueden elegir otra cosa. Hay pacientes que no pueden elegir realizarse una traqueostomia cuando llega el momento porque están solos y sin ayudas. En esas condiciones no se les puede proporcionar la opción de traqueostomia y respirador portátil. Otros, recluidos en un cuerpo que se niega a responderles, no pueden soportar el aislamiento que produce la falta de comunicadores que les permitirían mantenerse conectados con el mundo. Son pacientes que han perdido la movilidad y el habla, pero no el intelecto.
Cuando presentamos la ley de derechos y garantías al final de la vida pensamos en que eran ellos los que deberían poder decidir cuánto sufrimiento era suficiente. Sin embargo la realidad es que somos nosotros, sus conciudadanos , quienes decidimos quien vive y quien muere en base su capacidad económica y social. Así de dramático. Esta sociedad baja el pulgar cuando los más débiles están en la arena mirando implorantes a sus gobernantes.
Hoy es el día del ELA y miles de mensajes solidarios cruzarán las redes. Si no cambiamos nada, si no les facilitamos las ayudas, los asistentes, los comunicadores , las sillas… solo será otro día para el cinismo. Desde la profundidad de su cautiverio los pacientes nos gritan con un débil susurro. Un susurro inaudible para quienes no tienen alma. Un grito desgarrador para quienes hemos tenido la suerte de conocerlos. Yo hoy no me echaré un cubo de hielo por encima. Hoy le pido al ministerio que atienda el llamado de unos ciudadanos a quienes la enfermedad les privó del movimiento, pero no del raciocinio. Le pedimos al gobierno que se ponga en su piel, en su silla. Que se ponga en su mirada que grita que también son españoles y que tienen todos sus derechos, hasta el final de sus días. Nosotros queremos ayudarles a morir si, pero sobre todo queremos ayudarles a vivir.
Pepe y Araceli salen del ministerio con sus parejas y miran al jardín Del Prado. Sentados en sus sillas observan con la mirada de quienes cuentan con los dedos de las manos cuantos veranos volverán a sentir este calor . Este sofocante fuego que les recuerda que aún hay un día más para el amor, para la complicidad, para la belleza. Hoy para ustedes puede que sea un día cualquiera.
Sin embargo para ellos es un día ganado a la muerte. Hoy es un día para acompañarles en este viaje en el que solo ellos deberían decidir cuál es la estación termino. Hoy es el día mundial de la lucha contra la ELA. Un día más para Pepe y Araceli.